


Simon est atteint d'une maladie génétique rare, le syndrôme de Pitt Hopkins.
La méthode MNRI lui permet de myèliniser certains nerfs : Simon a gravit 1 h de montée dans les Vosges, fait du tricycle et a considérablement amélioré sa motricité fine suite à quelques séances de MNRI. Il élabore ses premières syllabes. Il a encore besoin de cette thérapie pour accéder à la parole et avoir une autonomie motrice. Cette thérapie est peu répandue en France et couteuse, non remboursée. Ainsi nous demandons de l'aide pour financer cette thérapie d'une semaine.


Vous pouvez aussi faire un chèque à l'ordre de l'Association Simon de Cordée envoyé au : 7, rue des Poternnes 08300 RETHEL- FRANCE
Vous pouvez aussi faire un virement sur le compte de l'Association Simon de Cordée
IBAN
FR76 1027 8088 5800 0205 5020 260 BIC CMCIFR2A
Simon a fait des progrès inattendus et exceptionnels : il a gravit une montagne dans les Vosges ce qui était irréalisable avant, il commence à dire des pseudos-mots, il réalise des tâches quotidiennes plus complexes, il reconnaît les lettres et les sons et pratique la pré-lecture, il réalise des calculs et il parvient à communiquer : il a enfin le droit à l'épanouissement.
Cette thérapie cognitive s'accompagne d'une formation pédagogique et médicale pour les accompagnants. Ainsi, l'association est devenu un pôle ressource pour tous les enfants atteint du syndrome de Pitt Hopkins et d'autres handicaps cognitifs.



Le syndrome de Pitt Hopkins dans la vie de tous les jours :
Il n'y a pas de traitement médical pour ce syndrome. Les potentialités de developpement reposent sur des thérapies cognitives. Contrairement aux thérapies médicales qui sont remboursées, les thérapies cognitives (sauf l'orthophonie) sont à la charge intégrale de le famille.
Malgré des pronostics médicaux peu encourageants et en comparaison avec d'autres enfants atteints du même syndrome, Simon s'est developpé bien au-delà des attentes et ce grâce à des méthodes se basant sur les plus récentes recherches en neurosciences, en neurosciences cognitives et en génétique.
Sa scolarisation en milieu ordinaire a très fortement contribuée à ses progrès (scolarisation a mi-temps).
Avec beaucoup d'amour et de confiance, Simon marche et sait monter les escaliers, il mange seul, parvient à produire des syllabes ou montre de la main. Simon est très sociable mais ne parle toujours pas et les gestes du quotidiens sont difficiles. Il a besoin d'avoir recourt aux thérapies cognitives pour comprendre, diagnostiquer et depasser le blocage.
En neurosciences et selon Gardner, l’intelligence n’existe pas : elle n’est ni unique ni universelle. Il faudrait donc plutôt parler d’« intelligences ». Tous les hommes sont intelligents, mais pas forcément de la même façon.
Il existe 8 intelligences correspondant chacune à un talent, une aptitude spécifique : logico-mathématique, linguistique, kinesthésique, musicale, naturaliste, interpersonnelle, intrapersonnelle et visuo-spatiale.
Le système scolaire valorise certaines d’entre elles plus que d’autres et correspond aux élèves "neurotypiques". Pour les enfants "atypiques" comme Simon par exemple, il est plus difficile de developper ses propres "intelligences" qui semblent moins accessibles ou utiles et de développer celles qui sont déficientes. Simon est un élève sage et attentif qui a un contact paisible avec ses camarades.
Notre but est de montrer l'exemple à tout parent, responsable d'un enfant en situation de handicap ; aider les mentalités (parents, enseignants) à accepter la déficience (au-delà de la différence) et reconnaître la place légitime de l'enfant handicapé dans une classe ordinaire à travers des actions qui promeuvent les réussites et l'effort de toute personne dans un esprit bienfaisant ; soutenir toute famille, aidant, enseignant ayant un besoin de soutien dans le parcours scolaire d'un enfant en situation d'inclusion scolaire.
Chaque être humain mérite d'apprendre et ce quelque soit sont degré de handicap.
AIDEZ SIMON A APPRENDRE A APPRENDRE, AIDEZ-LE A VAINCRE l'IMMOBILISME COGNITIF.
NOUS APPORTERONS NOTRE COMPETENCE A TOUS LES ENFANTS "ATYPIQUES"
"LES CHROMOSOMES N'AURONT PAS LE DERNIER MOT".